Aineiston nimi

Kehitysvammaisten elämänlaatu 1991: lievemmin kehitysvammaiset

Aineistonumero

FSD2207

Pysyvä tunniste

urn:nbn:fi:fsd:T-FSD2207

Aineiston laatu

Kvantitatiivinen aineisto

Tekijät

• Autio, Tiina (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Henriksson, Anja (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Kivilä, Tiina (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Matikka, Leena (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Qvist, Anne (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Rehumäki, Marjukka (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Vesala, Hannu (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Öhman, Anneli (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)

Sisällön kuvaus

Kehitysvammaisten elämänlaatu -projekti aloitettiin Kehitysvammaliiton tutkimus- ja kokeiluyksikössä 1989. Projektin ensimmäisessä vaiheessa kartoitettiin kehitysvammaisten elämänlaatua ryhmäkeskustelumenetelmän avulla. Toisessa vaiheessa toteutettiin kehitysvammaisten haastattelututkimus. Vaikeammin kehitysvammaisten, joita ei voitu haastatella, elämänlaatua on tutkittu videohavainnoinnin ja lähihenkilöille suunnatun kyselyn avulla.

Tässä tutkimuksen osassa kartoitettiin lievemmin kehitysvammaisten henkilöiden elämänlaatuun liittyviä kysymyksiä elämän eri osa-alueilla. Kehitysvammaiset vastasivat varsinaisiin tutkimuskysymyksiin itse, mutta vastaukset taustakysymyksiin kerättiin jo ennen haastattelua. Lopuksi haastattelijaa pyydettiin arvioimaan haastattelutilanteen sujumista ja sitä, kuinka luotettavaksi hän arvioi haastateltavan antamat vastaukset.

Kysely on jaettu kymmeneen osa-alueeseen. Kehitysvammaiset vastasivat itse yhdeksän osa-alueen kysymyksiin. Heiltä tiedusteltiin aluksi asumisesta, työelämästä ja taloudellisesta toimeentulosta. Vastaajat selvittivät esimerkiksi mahdollista avun tarvettaan kotitöissä ja koulutustaustaansa. Suuri osa kysymyksistä painottui vastaajien vapaa-aikaan, sosiaalisiin suhteisiin ja yksilöpsykologisiin tekijöihin. Näissä osa-alueissa heiltä tiedusteltiin esimerkiksi harrastuksiin, ystävyyteen, parisuhteeseen ja itsenäisyyteen liittyviä asioita. Lopuksi vastaajilta kysyttiin heidän tietoisuuttaan kehitysvammaisuudestaan. Vastaajat arvioivat esimerkiksi kehitysvammaisuuden vaikutuksia elämään ja koulunkäyntiin.

Ennen haastattelua kerätyt taustatiedot olivat esimerkiksi syntymävuosi, erityishuoltopiiri, vanhempien peruskoulutus ja ammatti, sisarusten lukumäärä ja äidinkieli. Lisäksi taustatietoihin kuului henkilön vammaan liittyviä kysymyksiä, kuten liikuntakyky, puheilmaisu ja laitosasuminen.

Asiasanat

arki; elinolot; elämänlaatu; itsemäärääminen; kehitysvammaiset; käsitykset; mielipiteet; sosiaaliset suhteet; työelämä; vapaa-aika

Tieteenala/Aihealue

• Yhteiskuntatieteet (OKM:n tieteenalaluokitus)
• Vähemmistöt (CESSDAn aihepiiriluokitus)

Sarja

Aineistot, jotka eivät kuulu sarjaan

Jakelija

Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto

Käyttöoikeudet

Aineisto on käytettävissä (B) tutkimukseen, opetukseen ja opiskeluun.

Kerääjät

• Autio, Tiina (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Henriksson, Anja (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Kivilä, Tiina (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Matikka, Leena (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Qvist, Anne (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Rehumäki, Marjukka (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Vesala, Hannu (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Öhman, Anneli (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)

Tuottajat

• Kehitysvammaliitto

Ajallinen kattavuus

1990 – 1991

Aineistonkeruun ajankohta

1990-06 – 1991-07

Maa

Suomi

Kohdealue

Suomi

Havaintoyksikkötyyppi

Henkilö

Perusjoukko/otos

Yli 18-vuotiaat Suomessa asuvat suomalaiset lievästi ja keskiasteisesti kehitysvammaiset henkilöt (poislukien Ahvenanmaa)

Tutkimuksen aikaulottuvuus

Poikkileikkausaineisto

Otantamenetelmä

Todennäköisyysotanta: systemaattinen otanta

Tutkimusta varten tehtiin sekä perus- että lisäotanta 30.9.1989. Perusotanta oli systemaattinen ryväsotanta yksiköittäin.

Vastaajien yksiköt poimittiin Kehitysvammahuollon toimintayksiköt 1988 -luettelosta. Perusotantaa varten luettelon koko maata koskevasta aakkosellisesta tiedostosta valittiin arpomalla lähtökohta ja tästä lähtien otantaan poimittiin joka neljäskymmenes yksikkö. Koska toimintayksikkoluettelosta osittain puuttuivat pienet hoitokodit, perusotantaa jouduttiin täydentämään. Yhteistyössä erityishuoltopiirien kanssa tehtiin pienistä hoitokodeista luettelo, josta poimittu otos (otantavälinä 20) liitettiin perusotantaan.

Lisäotantaa varten tehtiin Kehitysvammahuollon toimintayksiköt 1988 -luettelosta piireittäiset luettelot. Näistä poimittiin (otantavälinä 6) mukaan tulevat yksiköt, jotka yhdistettynä muodostivat lisäotannan.

Otokseen tuli mukaan 38 työyksikköä ja 60 asumisyksikköä. Koska otanta oli yksikkökohtainen, tutkimukseen mukaan tulevien henkilöiden lukumäärää ei voitu tietää tarkasti etukäteen. Yksiköiden sisällä jouduttiin tekemään supistuksia. Tavoitteena oli, että kustakin yksiköstä otettiin 5 - 10 henkilöä, jotka työskentelevät tai asuvat yhdessä. Jos yksikössä oli useita sopivia ryhmiä, jouduttiin näistä valitsemaan satunnaisesti yksi. Koko projektiin tuli mukaan 822 kehitysvammaista. Haastattelu onnistui 619 kehitysvammaisen kohdalla. 162 henkilöä ei voitu haastatella. Että kaikkien otantaan kuuluvien kehitysvammaisten elämästä saataisiin tietoa, tutkimusaineisto jaettiin kahteen ryhmään: lievemmin ja vaikeammin vammaisten ryhmään. Lievemmin vammaisten ryhmään kuuluivat henkilöt, joita oli voitu haastatella. Vaikeammin vammaisten tutkimisessa jouduttiin turvautumaan lähihenkilökyselyihin, videohavainnointiin ja elämäkertoihin.

Keruumenetelmä

Kasvokkainen haastattelu

Keruuväline tai –ohje

Strukturoitu lomake

Datatiedostojen kieli

Aineistopaketti voi sisältää samoja tiedostoja eri kielisinä.

Aineisto sisältää datatiedostoja seuraavilla kielillä: suomi.

Tietoarkisto kääntää kvantitatiivisia datatiedostoja englanniksi. Lisätietoja käännöspyynnön jättämisestä.

Datan versio

2.0

Katso myös

FSD2208 Kehitysvammaisten elämänlaatu 1991: vaikeammin kehitysvammaiset

Aineiston käytössä huomioitavaa

Aineisto ei sisällä muuttujia k13, k121, k191 ja k221. Arkistoinnin yhteydessä datasta poistettiin tietosuojasyistä muuttujat k4 (asuntolan osoite) ja k5 (työpaikan nimi ja osoite).

Painokertoimet

Aineisto ei sisällä painomuuttujia.

Viittausvaatimus

Aineistoon ja sen tekijöihin tulee viitata asianmukaisesti kaikissa julkaisuissa ja esityksissä, joissa aineistoa käytetään. Tietoarkiston antaman malliviittaustiedon voi merkitä lähdeluetteloon sellaisenaan tai sitä voi muokata julkaisun käytäntöjen mukaisesti.

Malliviittaus

Autio, Tiina (Kehitysvammaliitto) & Henriksson, Anja (Kehitysvammaliitto) & Kivilä, Tiina (Kehitysvammaliitto) & Matikka, Leena (Kehitysvammaliitto) & Qvist, Anne (Kehitysvammaliitto) & Rehumäki, Marjukka (Kehitysvammaliitto) & Vesala, Hannu (Kehitysvammaliitto) & Öhman, Anneli (Kehitysvammaliitto): Kehitysvammaisten elämänlaatu 1991: lievemmin kehitysvammaiset [sähköinen tietoaineisto]. Versio 2.0 (2018-07-23). Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto [jakaja]. https://urn.fi/urn:nbn:fi:fsd:T-FSD2207

Julkaisusta tiedottaminen

Viitetiedot julkaisuista, joissa aineistoa on käytetty, toimitetaan Tietoarkiston asiakaspalveluun asiakaspalvelu.fsd@tuni.fi.

Varaumat

Aineiston alkuperäiset tekijät ja Tietoarkisto eivät ole vastuussa aineiston jatkokäytössä tuotetuista tuloksista ja tulkinnoista.

Julkaisut aineistosta

Tahdon elää itse: ryhmäkeskusteluja kehitysvammaisten elämänlaadusta / suunn. Anneli Öhman; kuvaus Reijo Meronen. Kehitysvammaliitto, 1990. Videotallenne.

Työ on tärkeää: ryhmäkeskusteluja kehitysvammaisten elämänlaadusta / suunn. Anneli Öhman; kuvaus Reijo Meronen. Kehitysvammaliitto, 1996. Videotallenne.

Elämänlaadun kysymyksiä: kehitysvammaisten elämänlaatu -projektin haastattelu- ja kyselylomakkeet (1993). Toim. Matikka, Leena.Valtakunnallisen tutkimus- ja kokeiluyksikön monisteita; 8.

Ainakin puolet onnellinen (1991). Filminova. Kehitysvammaliitto, 1991. Videotallenne.

Öhman, Anneli (1991). Elämänlaatua etsimässä: ryhmäkeskustelumenetelmän kokeilu [kehitysvammaisten elämänlaatu -projektin osaraportti]. Valtakunnallisen tutkimus- ja kokeiluyksikön julkaisuja; 57.

Öhman, Anneli (1992). Ystävät, naapurit ja sukulaiset: suhteita ja mahdollisuuksia. Kehitysvammaliiton julkaisuja; 13.

Vesala, Hannu & Rehumäki, Marjukka & Saari, Tiina (1993). Kehitysvammaisten asuminen ja elämänlaatu. Kehitysvammaliiton julkaisuja; 18/1993.

Vesala, Hannu (1992). Kehitysvammaisten harrastaminen. Valtakunnallisen tutkimus- ja kokeiluyksikön monisteita; 6.

Vesala, Hannu (1993). Kehitysvammaisten asuminen ja harrastukset Uudellamaalla. Valtakunnallisen tutkimus- ja kokeiluyksikön monisteita; 15.

Matikka, Leena M. & Vesala, Hannu T. (1997). Acquiescence in quality-of-life interviews with adults who have mental retardation. Mental Retardation 35(2), 75-82.

Matikka, Leena (1991). Service-oriented assessment of quality of life of adults with intellectual disabilities. FAMR Research Publications; 83. Helsinki: Finnish Association of Mental Retardation.

Matikka, Leena (1993). Elämänlaatutietoa Etelä- ja Keski-Pohjanmaalta: kehitysvammaisten haastatteluvastauksia taulukoina. Valtakunnallisen tutkimus- ja kokeiluyksikön monisteita; 12.

Matikka, Leena (1993). Elämänlaatutietoa Keski-Suomesta: kehitysvammaisten haastatteluvastauksia taulukoina. Valtakunnallisen tutkimus- ja kokeiluyksikön monisteita; 14.

Matikka, Leena (1993). Elämänlaatutietoa Lapista: kehitysvammaisten haastatteluvastauksia taulukoina. Valtakunnallisen tutkimus- ja kokeiluyksikön monisteita; 13.

Matikka, Leena (1993). Elämänlaatutietoa Pirkanmaalta: kehitysvammaisten haastatteluvastauksia taulukoina. Valtakunnallisen tutkimus- ja kokeiluyksikön monisteita; 11.

Matikka, Leena (1993). Elämänlaatutietoa Uudeltamaalta: kehitysvammaisten haastatteluvastauksia taulukoina. Valtakunnallisen tutkimus- ja kokeiluyksikön monisteita; 9.

Matikka, Leena (1993). Elämänlaatutietoa Varsinais-Suomesta: kehitysvammaisten haastatteluvastauksia taulukoina. Valtakunnallisen tutkimus- ja kokeiluyksikön monisteita; 10.

Matikka, Leena (1994). The quality of life of adults with developmental disabilities in Finland. In: Quality of life for persons with disabilities: international perspectives and issues (ed. David Goode), 22-38. Cambridge: Brookline Books.

Matikka, Leena (1996). Effects of psychological factors on the perceived quality of life of people with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 9, 115-128.

Matikka, Leena (2000). Comparability of quality-of-life studies of the general population and people with intellectual disabilities. Scandinavian Journal of Disability Research 2(1), 83-102.

Matikka, Leena (2001). Service-oriented assessment of quality of life of adults with intellectual disabilities. Electronic dissertation. Acta Electronica Universitas Tamperensis 128. Doctoral dissertation, University of Tampere, Tampere.

Matikka, Leena (1999). Kehitysvammaisten ja muun väestön elämänlaadun vertailu lama-Suomessa. Teoksessa: Kehitysvammatutkimusta 1997: artikkeleita 3. kehitysvammatutkimuksen konferenssista (toim. Hannu Vesala), 60-74. Valtakunnallisen tutkimus- ja kokeiluyksikön julkaisuja; 78.

Kivilä, Tiina (1994). Näin minä asun: itsenäisyys, päätösmahdollisuudet sekä sosiaalinen vuorovaikutus eri asumismuodoissa. Pro gradu -tutkielma: Jyväskylän yliopisto, Erityispedagogiikan laitos.

Henriksson, Anja (1991). Kehitysvammaiset elämänlaatutyöryhmässä: kehitysvammaisten aikuisten elämänlaatutyöryhmän työskentelyn kuvailua ja arviointia. Aikuiskoulutuksen syventävien opintojen tutkielma: Helsingin yliopisto, Kasvatustieteen laitos (lyhennelmä julkaistu Kehitysvammaliiton julkaisuja 4/1992).

Autio, Tiina & Öhman, Anneli (1995). Ystävyys, rakkaus ja elämänlaatu: kehitysvammaisten elämänlaatu -projekti. Helsinki: Kehitysvammaliitto. Selkokirja.

Autio, Tiina (1991). Kehitysvammaisten elämänlaatutietoa: haastatteluvaiheen tuloksia taulukoina. Helsinki: Kehitysvammaliitto. Kehitysvammaliiton julkaisuja; 2.

Autio, Tiina (1992). Kehitysvammaisten näkemyksiä parisuhteesta ja seksuaalisuudesta. Helsinki: Kehitysvammaliitto. Kehitysvammaliiton julkaisuja; 12.

Autio, Tiina (1992). Quality of life of mentally retarded: interviewing results in tabular form. Helsinki: The Finnish Association on Mental Retardation. The Finnish Association on Mental Retardation Publications; 11.

Autio, Tiina (1993). Työ kehitysvammaisen elämässä. Helsinki: Kehitysvammaliitto. Kehitysvammaliiton julkaisuja; 15.

Autio, Tiina (1993). Vaikutusmahdollisuudet ja elämänlaatu: kehitysvammaisten kokemuksia itsemääräämisestä. Helsinki: Kehitysvammaliitto. Kehitysvammaliiton julkaisuja; 16.