Authors

• Virrankari, Lotta (Helsingin yliopisto. Valtiotieteellinen tiedekunta)

Keywords

elämänhallinta, elämänlaatu, elämänodotukset, fyysinen toimintakyky, krooniset taudit, krooniset taudit, vammat, vapaus, yhteiskunnallinen asema

Abstract

Aineisto käsittelee somaattisesti pitkäaikaissairaiden ja fyysisesti vammaisten alle 30-vuotiaiden vapaudelle antamia merkityksiä. Aihetta käsitellään monesta näkökulmasta haastateltujen koko elämänkaaren ajalta sekä tulevaisuudennäkymien kautta. Tutkija on pyrkinyt selvittämään, miten mahdollinen sairaus tai vamma vaikuttaa ajatuksiin ja kokemukseen vapaudesta. Aineisto sisältää 11 haastattelua. Tutkimusta on tukenut Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) Sosiaalisen osallisuuden edistämisen koordinaatiohanke (Sokra).

Haastatellut kuvailevat aineistossa sitä, millaisia oireita sairaus tai vamma aiheuttaa ja miten oireet näkyvät heidän arjessaan. Haastattelussa kysytään millaisia merkityksiä vastaajat antavat vapaudelle ja toteutuuko vapaus heidän elämässään. Haastatteluissa keskusteltiin muun muassa siitä, onko sairaus tai vamma asettanut rajoitteita tai haasteita elämälle, tulevaisuuden suunnitelmille tai haaveille. Lisäksi käsitellään sitä, millaisia kokemuksia haastateltavilla on esimerkiksi kouluista, terveydenhuollosta ja muista yhteiskunnan instituutioista sekä tarvittavan avun ja tuen saamisesta. Myös esimerkiksi palvelujen toimivuudesta, vertaistuen merkityksestä, kuulluksi tulemisen kokemuksesta ja lähipiirin suhtautumisesta diagnoosin saamiseen keskustellaan.

Taustatietoina aineistossa on haastatteluaika, haastateltavan sukupuoli ja ikä sekä haastateltavan sairaus tai vamma, esimerkiksi epilepsia tai CP-vamma. Aineistosta on tehty html-versio, jonka hakemiston avulla haastatteluja on helppo selata.