Study title

Väsymysoireyhtymää sairastavien kokemuksia sosiaaliturvaetuuksien hakemisesta 2024

Dataset ID Number

FSD3857

Persistent identifiers

https://urn.fi/urn:nbn:fi:fsd:T-FSD3857
https://doi.org/10.60686/t-fsd3857

Data Type

Qualitative

Authors

• Aaltonen, Heini (Helsingin yliopisto)

Abstract

Aineisto koostuu kirjoituksista, joissa väsymysoireyhtymää sairastavat henkilöt kertovat kokemuksistaan liittyen sosiaaliturvaetuuksien hakemiseen. Aineisto on kerätty alun perin sosiaalityön maisterintutkielmaa varten.

Kirjoituskutsussa ME/CFS-sairauteen sairastuneita pyydettiin kirjoittamaan kokemuksiaan sosiaaliturvaetuuksie hakemisesta, jos vastaajalla on ollut vaikeuksia saada haettua etuutta tai häneltä on evätty se. Kirjoituskutsussa kirjoittamisen avuksi annettiin useita kirjoittamista helpottavia apukysymyksiä. Apukysymyksissä tarjottiin mahdollisuutta kuvailla esimerkiksi sitä, miten vaikeus saada etuutta tai sen epääminen on vaikuttanut vastaajan elämään ja vointiin, minkälaisia tunteita tilanteet ovat aiheuttaneet, tai minkälaista tukea ja apua vastaaja on saanut eri tahoilta etuuden hakemiseen.

Taustatietona kysyttiin pääasiallista toimeentulon lähdettä, sairauden kestoa ja vaikeusastetta, sekä sitä, onko vastaajalla väsymysoireyhtymän diagnoosi.

Keywords

harvinaiset taudit; krooninen väsymysoireyhtymä; sairaudet; sairausvakuutus; sosiaalietuudet; uupumus

Topic Classification

• Yhteiskuntatieteet (Fields of Science Classification)
• Tietyt taudit, sairaudet ja terveydentilat (CESSDA Topic Classification)
• Hoito ja lääkitys (CESSDA Topic Classification)

Series

Aineistot, jotka eivät kuulu sarjaan

Distributor

Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto

Access

Aineisto on käytettävissä (B) tutkimukseen, opetukseen ja opiskeluun.

Data Collector

• Aaltonen, Heini (Helsingin yliopisto)

Collection Dates

2024-01-19 – 2024-02-19

Nation

Suomi

Geographical Coverage

Suomi

Analysis/Observation Unit Type

Henkilö

Universe

Väsymysoireyhtymää sairastavat henkilöt, jotka ovat hakeneet sairauden vuoksi sosiaaliturvaetuuksia.

Time Method

Poikkileikkausaineisto

Sampling Procedure

Ei-todennäköisyysotanta: itsestään muotoutunut näyte

Keruukutsua levitettiin mm. kolmessa suljetussa suomenkielisessä ME/CFS-sairaiden Facebook-ryhmässä (noin 2600, 1700 ja 400 jäsentä), Suomen ME/CFS-yhdistys ry:n Facebook-sivulla (noin 1800 seuraajaa) ja Suomen ME/CFS-yhdistys (SMEY) jäsenille -ryhmässä (noin 160 jäsentä). Lisäksi Suomen ME/CFS-yhdistys tiedotti keruusta jäsenkirjeessään, ja Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry sekä Millions Missing Finland jakoivat kirjoituspyyntöä Facebook-sivuillaan.

Collection Mode

Oma kirjoitus tai päiväkirja: verkon kautta saatu (Penna-kirjoitusaineistojen keruutyökalu)

Research Instrument

Aineistonkeruuohjeistus: kirjoitusohje

Data Files

31 kirjoitusta txt-muodossa. Aineistosta on tuotettu lisäksi selailtava html-versio sekä taulukkomuotoinen csv-versio.

Data File Language

The data files of this dataset are available in the following languages: Finnish.

Qualitative data are available in their original language only and are not translated.

Data Version

1.0

Completeness of Data and Restrictions

Yhden vastauksen lopusta poistettiin pitkiä tekstiosuuksia, jotka sisälsivät vastaajan blogilla jo aiemmin julkaistua tekstiä. Lisäksi poistettin kokonaan neljä vastausta, koska ne sisälsivät pelkästään vastaajan blogilla aiemmin julkaistua tekstiä.

Keruuseen tuli yhteensä 39 vastausta, joista 36 arkistointiin saatiin kirjoittajan lupa. Aineistosta poistettiin yksi kirjoitus, jonka kirjoittaja kielsi siteraamaan tekstiä sellaisenaan.

Citation Requirement

Aineistoon ja sen tekijöihin tulee viitata asianmukaisesti kaikissa julkaisuissa ja esityksissä, joissa aineistoa käytetään. Tietoarkiston antaman malliviittaustiedon voi merkitä lähdeluetteloon sellaisenaan tai sitä voi muokata julkaisun käytäntöjen mukaisesti.

Bibliographical Citation

Aaltonen, Heini (Helsingin yliopisto): Väsymysoireyhtymää sairastavien kokemuksia sosiaaliturvaetuuksien hakemisesta 2024 [sähköinen tietoaineisto]. Versio 1.0 (2024-09-12). Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto [jakaja]. https://urn.fi/urn:nbn:fi:fsd:T-FSD3857

Deposit Requirement

Viitetiedot julkaisuista, joissa aineistoa on käytetty, toimitetaan Tietoarkiston asiakaspalveluun asiakaspalvelu.fsd@tuni.fi.

Disclaimer

Aineiston alkuperäiset tekijät ja Tietoarkisto eivät ole vastuussa aineiston jatkokäytössä tuotetuista tuloksista ja tulkinnoista.

FSD has not been informed of any publications related to the data.