Authors

• Autio, Tiina (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Henriksson, Anja (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Kivilä, Tiina (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Matikka, Leena (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Qvist, Anne (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Rehumäki, Marjukka (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Vesala, Hannu (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Öhman, Anneli (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)

Keywords

arki, elinolot, elämänlaatu, itsemäärääminen, kehitysvammaiset, käsitykset, mielipiteet, sosiaaliset suhteet, työelämä, vapaa-aika

Abstract

Kehitysvammaisten elämänlaatu -projekti aloitettiin Kehitysvammaliiton tutkimus- ja kokeiluyksikössä 1989. Projektin ensimmäisessä vaiheessa kartoitettiin kehitysvammaisten elämänlaatua ryhmäkeskustelumenetelmän avulla. Toisessa vaiheessa toteutettiin kehitysvammaisten haastattelututkimus. Vaikeammin kehitysvammaisten, joita ei voitu haastatella, elämänlaatua on tutkittu videohavainnoinnin ja lähihenkilöille suunnatun kyselyn avulla.

Tässä tutkimuksen osassa kartoitettiin lievemmin kehitysvammaisten henkilöiden elämänlaatuun liittyviä kysymyksiä elämän eri osa-alueilla. Kehitysvammaiset vastasivat varsinaisiin tutkimuskysymyksiin itse, mutta vastaukset taustakysymyksiin kerättiin jo ennen haastattelua. Lopuksi haastattelijaa pyydettiin arvioimaan haastattelutilanteen sujumista ja sitä, kuinka luotettavaksi hän arvioi haastateltavan antamat vastaukset.

Kysely on jaettu kymmeneen osa-alueeseen. Kehitysvammaiset vastasivat itse yhdeksän osa-alueen kysymyksiin. Heiltä tiedusteltiin aluksi asumisesta, työelämästä ja taloudellisesta toimeentulosta. Vastaajat selvittivät esimerkiksi mahdollista avun tarvettaan kotitöissä ja koulutustaustaansa. Suuri osa kysymyksistä painottui vastaajien vapaa-aikaan, sosiaalisiin suhteisiin ja yksilöpsykologisiin tekijöihin. Näissä osa-alueissa heiltä tiedusteltiin esimerkiksi harrastuksiin, ystävyyteen, parisuhteeseen ja itsenäisyyteen liittyviä asioita. Lopuksi vastaajilta kysyttiin heidän tietoisuuttaan kehitysvammaisuudestaan. Vastaajat arvioivat esimerkiksi kehitysvammaisuuden vaikutuksia elämään ja koulunkäyntiin.

Ennen haastattelua kerätyt taustatiedot olivat esimerkiksi syntymävuosi, erityishuoltopiiri, vanhempien peruskoulutus ja ammatti, sisarusten lukumäärä ja äidinkieli. Lisäksi taustatietoihin kuului henkilön vammaan liittyviä kysymyksiä, kuten liikuntakyky, puheilmaisu ja laitosasuminen.