Aineiston nimi

Pitkäaikaissairaiden ja fyysisesti vammaisten nuorten aikuisten vapausmerkitykset 2018

Aineistonumero

FSD3359

Pysyvät tunnisteet

https://urn.fi/urn:nbn:fi:fsd:T-FSD3359
https://doi.org/10.60686/t-fsd3359

Aineiston laatu

Kvalitatiivinen aineisto

Tekijät

• Virrankari, Lotta (Helsingin yliopisto. Valtiotieteellinen tiedekunta)

Sisällön kuvaus

Aineisto käsittelee somaattisesti pitkäaikaissairaiden ja fyysisesti vammaisten alle 30-vuotiaiden vapaudelle antamia merkityksiä. Aihetta käsitellään monesta näkökulmasta haastateltujen koko elämänkaaren ajalta sekä tulevaisuudennäkymien kautta. Tutkija on pyrkinyt selvittämään, miten mahdollinen sairaus tai vamma vaikuttaa ajatuksiin ja kokemukseen vapaudesta. Aineisto sisältää 11 haastattelua. Tutkimusta on tukenut Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) Sosiaalisen osallisuuden edistämisen koordinaatiohanke (Sokra).

Haastatellut kuvailevat aineistossa sitä, millaisia oireita sairaus tai vamma aiheuttaa ja miten oireet näkyvät heidän arjessaan. Haastattelussa kysytään millaisia merkityksiä vastaajat antavat vapaudelle ja toteutuuko vapaus heidän elämässään. Haastatteluissa keskusteltiin muun muassa siitä, onko sairaus tai vamma asettanut rajoitteita tai haasteita elämälle, tulevaisuuden suunnitelmille tai haaveille. Lisäksi käsitellään sitä, millaisia kokemuksia haastateltavilla on esimerkiksi kouluista, terveydenhuollosta ja muista yhteiskunnan instituutioista sekä tarvittavan avun ja tuen saamisesta. Myös esimerkiksi palvelujen toimivuudesta, vertaistuen merkityksestä, kuulluksi tulemisen kokemuksesta ja lähipiirin suhtautumisesta diagnoosin saamiseen keskustellaan.

Taustatietoina aineistossa on haastatteluaika, haastateltavan sukupuoli ja ikä sekä haastateltavan sairaus tai vamma, esimerkiksi epilepsia tai CP-vamma. Aineistosta on tehty html-versio, jonka hakemiston avulla haastatteluja on helppo selata.

Asiasanat

elämänhallinta; elämänlaatu; elämänodotukset; fyysinen toimintakyky; krooniset taudit; krooniset taudit; vammat; vapaus; yhteiskunnallinen asema

Tieteenala/Aihealue

• Yhteiskuntatieteet (OKM:n tieteenalaluokitus)
• Lääke- ja terveystieteet (OKM:n tieteenalaluokitus)
• Vähemmistöt (CESSDAn aihepiiriluokitus)
• Yleinen terveydentila ja hyvinvointi (CESSDAn aihepiiriluokitus)
• Tasa-arvo, eriarvoisuus ja syrjäytyminen (CESSDAn aihepiiriluokitus)

Sarja

Aineistot, jotka eivät kuulu sarjaan

Jakelija

Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto

Käyttöoikeudet

Aineisto on käytettävissä (C) vain tutkimukseen ja ylempiin opinnäytteisiin.

Kerääjät

• Virrankari, Lotta (Helsingin yliopisto. Valtiotieteellinen tiedekunta)

Aineistonkeruun ajankohta

2018-06-26 – 2018-09-05

Maa

Suomi

Kohdealue

Suomi

Havainto/aineistoyksikkötyyppi

Henkilö

Perusjoukko/otos

18-29-vuotiaat nuoret aikuiset, joilla on fyysinen vamma tai somaattinen pitkäaikaissairaus

Tutkimuksen aikaulottuvuus

Poikkileikkausaineisto

Havainto/aineistoyksiköiden valinta

Ei-todennäköisyysotanta: itsestään muotoutunut näyte

Haastateltavat löytyivät järjestöjen ja yhdistysten kautta jaettujen haastattelukutsujen avulla. Kutsua jaettiin myös sosiaalisessa mediassa. Haastatteluun osallistumisesta sai kiitokseksi elokuvalipun.

Aineistonkeruun tekniikka

Kasvokkainen haastattelu

Keruuväline tai –ohje

Haastatteluteemat tai haastattelurunko

Aineiston määrä

11 txt-tiedostoa. Lisäksi txt-tiedostoista tuotetut html-tiedostot.

Datatiedostojen kieli

Aineisto sisältää datatiedostoja seuraavilla kielillä: suomi.

Kvalitatiiviset aineistot ovat saatavilla vain alkuperäiskielellä, niitä ei käännetä.

Datan versio

1.0

Aineiston käytössä huomioitavaa

Aineisto on anonymisoitu tutkijan toimesta. Kaikki suorat tunnisteet on poistettu ja haastateltavien niminä käytetään pseudonimiä. Vastaajan ikä on luokiteltu kuuden vuoden välein ja asuinkunta Tilastokeskuksen tilastollisen kuntaryhmityksen 2019 mukaisesti. Haastateltavan koulutustausta on karkeistettu ja ammatti on poistettu. Lisäksi tutkija on tunnisteellisuussyistä poistanut esimerkiksi tarkkoja kuvauksia työpaikoista sekä arkaluonteista tietoa. Arkistoinnin yhteydessä aineistosta poistettiin muutamia epäsuoria tunnisteita. Tietoarkistossa tehdyt poistot on merkitty tekstiin tuplahakasulkein.

Viittausvaatimus

Aineistoon ja sen tekijöihin tulee viitata asianmukaisesti kaikissa julkaisuissa ja esityksissä, joissa aineistoa käytetään. Tietoarkiston antaman malliviittaustiedon voi merkitä lähdeluetteloon sellaisenaan tai sitä voi muokata julkaisun käytäntöjen mukaisesti.

Malliviittaus

Virrankari, Lotta (Helsingin yliopisto): Pitkäaikaissairaiden ja fyysisesti vammaisten nuorten aikuisten vapausmerkitykset 2018 [sähköinen tietoaineisto]. Versio 1.0 (2019-07-03). Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto [jakaja]. https://urn.fi/urn:nbn:fi:fsd:T-FSD3359

Julkaisusta tiedottaminen

Viitetiedot julkaisuista, joissa aineistoa on käytetty, toimitetaan Tietoarkiston asiakaspalveluun asiakaspalvelu.fsd@tuni.fi.

Varaumat

Aineiston alkuperäiset tekijät ja Tietoarkisto eivät ole vastuussa aineiston jatkokäytössä tuotetuista tuloksista ja tulkinnoista.

Julkaisut aineistosta

Virrankari, Lotta (2019) Vapaus ois se, et mä pystyisin tekemään, mitä mä haluaisin - Pitkäaikaissairaiden ja fyysisesti vammaisten nuorten aikuisten vapauden kokemukset osana toimintavalmiuksia. Yhteiskuntapolitiikan pro gradu -tutkielma.

Tenkanen, Karoliina (2021) Pitkäaikaissairaiden ja fyysisesti vammaisten nuorten aikuisten näkemyksiä toimijuudesta. Sosiaalityön Pro gradu -tutkielma. Yhteiskuntatieteiden laitos, Itä-Suomen yliopisto.

Saunavaara, Sanni (2022) "Paras asia elämässä mikä tukee elämää on yhteiskunta, mutta suurin asia mikä rajottaa sun elämää on yhteiskunta": Pitkäaikaissairaiden ja fyysisesti vammaisten henkilöiden osallisuus. Tampereen yliopisto. Yhteiskuntatieteiden tiedekunta. Sosiaalityön pro gradu -tutkielma. https://urn.fi/URN:NBN:fi:tuni-202301181549

Hekkala, Henna (2023) Itsemääräämisen edellytykset ja esteet vammaisen nuoren itsenäistyessä. Sosiaalityön Pro gradu -tutkielma. Yhteiskuntatieteiden tiedekunta. Lapin yliopisto.

Tolvanen, Heidi (2024). Yhteiskunnan ja yhteisöjen merkitys pitkäaikaissairaiden ja fyysisesti vammaisten nuorten aikuisten hyvinvoinnissa. Sosiaalityön Pro gradu -tutkielma. Yhteiskuntatieteiden laitos, Itä-Suomen yliopisto.

Tiainen, Katja (2024). Toimijuuden rakentuminen fyysisesti vammaisten ja pitkäaikaissairaiden nuorten aikuisten elämässä. Sosiaalityön pro gradu -tutkielma. Yhteiskuntatieteiden tiedekunta. Lapin yliopisto.

Karhu, Jaana (2024) Vammaisten nuorten kokemuksia osallisuudesta. Kuopio: Itä-Suomen yliopisto. Sosiaalityön pro gradu -tutkielma.

Tarvainen, Merja (2024) Vammauttava aika ja sosiaalinen kärsimys. Teoksessa Pekka Kuusela & Henna Pirskanen & Mikko Saastamoinen (toim.) Kärsimys elämänkulussa: sosiokulttuurinen näkökulma. Helsinki: Gaudeamus, 130-147.