Tekijät

• Aaltonen, Heini (Helsingin yliopisto)

Asiasanat

harvinaiset taudit, krooninen väsymysoireyhtymä, sairaudet, sairausvakuutus, sosiaalietuudet, uupumus

Sisällön kuvaus

Aineisto koostuu kirjoituksista, joissa väsymysoireyhtymää sairastavat henkilöt kertovat kokemuksistaan liittyen sosiaaliturvaetuuksien hakemiseen. Aineisto on kerätty alun perin sosiaalityön maisterintutkielmaa varten.

Kirjoituskutsussa ME/CFS-sairauteen sairastuneita pyydettiin kirjoittamaan kokemuksiaan sosiaaliturvaetuuksie hakemisesta, jos vastaajalla on ollut vaikeuksia saada haettua etuutta tai häneltä on evätty se. Kirjoituskutsussa kirjoittamisen avuksi annettiin useita kirjoittamista helpottavia apukysymyksiä. Apukysymyksissä tarjottiin mahdollisuutta kuvailla esimerkiksi sitä, miten vaikeus saada etuutta tai sen epääminen on vaikuttanut vastaajan elämään ja vointiin, minkälaisia tunteita tilanteet ovat aiheuttaneet, tai minkälaista tukea ja apua vastaaja on saanut eri tahoilta etuuden hakemiseen.

Taustatietona kysyttiin pääasiallista toimeentulon lähdettä, sairauden kestoa ja vaikeusastetta, sekä sitä, onko vastaajalla väsymysoireyhtymän diagnoosi.