Aineiston nimi

Väsymysoireyhtymää sairastavien kokemuksia sosiaaliturvaetuuksien hakemisesta 2024

Aineistonumero

FSD3857

Pysyvät tunnisteet

https://urn.fi/urn:nbn:fi:fsd:T-FSD3857
https://doi.org/10.60686/t-fsd3857

Aineiston laatu

Kvalitatiivinen aineisto

Tekijät

• Aaltonen, Heini (Helsingin yliopisto)

Sisällön kuvaus

Aineisto koostuu kirjoituksista, joissa väsymysoireyhtymää sairastavat henkilöt kertovat kokemuksistaan liittyen sosiaaliturvaetuuksien hakemiseen. Aineisto on kerätty alun perin sosiaalityön maisterintutkielmaa varten.

Kirjoituskutsussa ME/CFS-sairauteen sairastuneita pyydettiin kirjoittamaan kokemuksiaan sosiaaliturvaetuuksie hakemisesta, jos vastaajalla on ollut vaikeuksia saada haettua etuutta tai häneltä on evätty se. Kirjoituskutsussa kirjoittamisen avuksi annettiin useita kirjoittamista helpottavia apukysymyksiä. Apukysymyksissä tarjottiin mahdollisuutta kuvailla esimerkiksi sitä, miten vaikeus saada etuutta tai sen epääminen on vaikuttanut vastaajan elämään ja vointiin, minkälaisia tunteita tilanteet ovat aiheuttaneet, tai minkälaista tukea ja apua vastaaja on saanut eri tahoilta etuuden hakemiseen.

Taustatietona kysyttiin pääasiallista toimeentulon lähdettä, sairauden kestoa ja vaikeusastetta, sekä sitä, onko vastaajalla väsymysoireyhtymän diagnoosi.

Asiasanat

harvinaiset taudit; krooninen väsymysoireyhtymä; sairaudet; sairausvakuutus; sosiaalietuudet; uupumus

Tieteenala/Aihealue

• Yhteiskuntatieteet (OKM:n tieteenalaluokitus)
• Tietyt taudit, sairaudet ja terveydentilat (CESSDAn aihepiiriluokitus)
• Hoito ja lääkitys (CESSDAn aihepiiriluokitus)

Sarja

Aineistot, jotka eivät kuulu sarjaan

Jakelija

Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto

Käyttöoikeudet

Aineisto on käytettävissä (B) tutkimukseen, opetukseen ja opiskeluun.

Kerääjät

• Aaltonen, Heini (Helsingin yliopisto)

Aineistonkeruun ajankohta

2024-01-19 – 2024-02-19

Maa

Suomi

Kohdealue

Suomi

Havainto/aineistoyksikkötyyppi

Henkilö

Perusjoukko/otos

Väsymysoireyhtymää sairastavat henkilöt, jotka ovat hakeneet sairauden vuoksi sosiaaliturvaetuuksia.

Tutkimuksen aikaulottuvuus

Poikkileikkausaineisto

Havainto/aineistoyksiköiden valinta

Ei-todennäköisyysotanta: itsestään muotoutunut näyte

Keruukutsua levitettiin mm. kolmessa suljetussa suomenkielisessä ME/CFS-sairaiden Facebook-ryhmässä (noin 2600, 1700 ja 400 jäsentä), Suomen ME/CFS-yhdistys ry:n Facebook-sivulla (noin 1800 seuraajaa) ja Suomen ME/CFS-yhdistys (SMEY) jäsenille -ryhmässä (noin 160 jäsentä). Lisäksi Suomen ME/CFS-yhdistys tiedotti keruusta jäsenkirjeessään, ja Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry sekä Millions Missing Finland jakoivat kirjoituspyyntöä Facebook-sivuillaan.

Aineistonkeruun tekniikka

Oma kirjoitus tai päiväkirja: verkon kautta saatu (Penna-kirjoitusaineistojen keruutyökalu)

Keruuväline tai –ohje

Aineistonkeruuohjeistus: kirjoitusohje

Aineiston määrä

31 kirjoitusta txt-muodossa. Aineistosta on tuotettu lisäksi selailtava html-versio sekä taulukkomuotoinen csv-versio.

Datatiedostojen kieli

Aineisto sisältää datatiedostoja seuraavilla kielillä: suomi.

Kvalitatiiviset aineistot ovat saatavilla vain alkuperäiskielellä, niitä ei käännetä.

Datan versio

1.0

Aineiston käytössä huomioitavaa

Yhden vastauksen lopusta poistettiin pitkiä tekstiosuuksia, jotka sisälsivät vastaajan blogilla jo aiemmin julkaistua tekstiä. Lisäksi poistettin kokonaan neljä vastausta, koska ne sisälsivät pelkästään vastaajan blogilla aiemmin julkaistua tekstiä.

Keruuseen tuli yhteensä 39 vastausta, joista 36 arkistointiin saatiin kirjoittajan lupa. Aineistosta poistettiin yksi kirjoitus, jonka kirjoittaja kielsi siteraamaan tekstiä sellaisenaan.

Viittausvaatimus

Aineistoon ja sen tekijöihin tulee viitata asianmukaisesti kaikissa julkaisuissa ja esityksissä, joissa aineistoa käytetään. Tietoarkiston antaman malliviittaustiedon voi merkitä lähdeluetteloon sellaisenaan tai sitä voi muokata julkaisun käytäntöjen mukaisesti.

Malliviittaus

Aaltonen, Heini (Helsingin yliopisto): Väsymysoireyhtymää sairastavien kokemuksia sosiaaliturvaetuuksien hakemisesta 2024 [sähköinen tietoaineisto]. Versio 1.0 (2024-09-12). Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto [jakaja]. https://urn.fi/urn:nbn:fi:fsd:T-FSD3857

Julkaisusta tiedottaminen

Viitetiedot julkaisuista, joissa aineistoa on käytetty, toimitetaan Tietoarkiston asiakaspalveluun asiakaspalvelu.fsd@tuni.fi.

Varaumat

Aineiston alkuperäiset tekijät ja Tietoarkisto eivät ole vastuussa aineiston jatkokäytössä tuotetuista tuloksista ja tulkinnoista.

Tietoarkiston tiedossa ei ole julkaisuja, joissa aineistoa olisi käytetty.