Aineiston nimi

Kehitysvammaisten elämänlaatu 1991: vaikeammin kehitysvammaiset

Aineistonumero

FSD2208

Pysyvä tunniste

urn:nbn:fi:fsd:T-FSD2208

Aineiston laatu

Kvantitatiivinen aineisto

Tekijät

• Autio, Tiina (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Henriksson, Anja (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Kivilä, Tiina (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Matikka, Leena (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Qvist, Anne (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Rehumäki, Marjukka (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Vesala, Hannu (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Öhman, Anneli (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)

Sisällön kuvaus

Kehitysvammaisten elämänlaatu -projekti aloitettiin Kehitysvammaliiton tutkimus- ja kokeiluyksikössä 1989. Projektin ensimmäisessä vaiheessa kartoitettiin kehitysvammaisten elämänlaatua ryhmäkeskustelumenetelmän avulla. Toisessa vaiheessa toteutettiin kehitysvammaisten haastattelututkimus. Vaikeammin kehitysvammaisten, joita ei voitu haastatella, elämänlaatua on tutkittu videohavainnoinnin ja lähihenkilöille suunnatun kyselyn avulla.

Tässä tutkimuksen osassa tiedusteltiin vaikeammin kehitysvammaisten henkilöiden elämänlaatuun liittyviä kysymyksiä elämän eri osa-alueilla. Lähihenkilöt, esimerkiksi omahoitajat tai omaiset, arvioivat hyvin tuntemansa kehitysvammaisen asumista, päivä- ja työtoimintaa sekä hänen elämäänsä liittyviä yleisiä asioita kuten harrastamista ja sosiaalisia suhteita. Asumista tarkasteltiin esimerkiksi kehitysvammaisen omien vaikutusmahdollisuuksien ja mahdollisten muiden asettamien rajoitteiden kannalta. Päivä- ja työtoimintaa käsittelevät kysymykset koskivat muun muassa toiminnan sisältöä ja mielekkyyttä, suoriutumista annetuista tehtävistä ja uuden oppimista. Yleisiä elämään liittyviä asioita kartoitettiin kysymällä esimerkiksi ruokailutilanteista, omien asioiden hoitamisesta, sosiaalisista suhteista ja onko tutkimuksen kohdehenkilöllä päätösvaltaa omista asioistaan, muun muassa pukeutumisestaan.

Tutkimushenkilöiden taustatiedot kerättiin samaan aikaan kuin lievemmin vammaisia haastateltiin. Taustatietoja olivat esimerkiksi syntymävuosi, erityishuoltopiiri, vanhempien peruskoulutus ja ammatti, sisarusten lukumäärä sekä äidinkieli. Taustatietoihin kuului myös henkilön vammaan liittyviä kysymyksiä, kuten liikuntakyky, puheilmaisu ja laitosasuminen.

Tutkimushenkilöitä koskevien taustatietojen lisäksi haluttiin kerätä vaikeammin vammaisten puolesta vastanneilta lähihenkilöitä taustatietoja heistä itsestään. Koska osa lähihenkilöistä oli kehitysvamma-alan työntekijöitä ja osa omaisia, kartoitettiin heiltä vähän erilaisia taustatietoja. Kaikille yhteiset taustakysymykset olivat sukupuoli ja syntymävuosi. Työntekijöiltä kysyttiin ammattinimike, työkokemus kehitysvamma-alalta ja kuinka kauan hän on tuntenut tutkimushenkilön. Omaisilta kysyttiin heidän sukulaisuussuhdettaan tutkimushenkilöön.

Asiasanat

arki; asuminen; elinolot; elämänlaatu; hyvinvointi; itsemäärääminen; kehitysvammaiset; kehitysvammaisten hoitajat; sosiaaliset suhteet; toimintakyky; vapaa-aika

Tieteenala/Aihealue

• Yhteiskuntatieteet (OKM:n tieteenalaluokitus)
• Vähemmistöt (CESSDAn aihepiiriluokitus)

Sarja

Aineistot, jotka eivät kuulu sarjaan

Jakelija

Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto

Käyttöoikeudet

Aineisto on käytettävissä (B) tutkimukseen, opetukseen ja opiskeluun.

Kerääjät

• Autio, Tiina (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Henriksson, Anja (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Kivilä, Tiina (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Matikka, Leena (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Qvist, Anne (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Rehumäki, Marjukka (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Vesala, Hannu (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)
• Öhman, Anneli (Kehitysvammaliitto. Tutkimusyksikkö Kotu)

Tuottajat

• Kehitysvammaliitto

Ajallinen kattavuus

1990 – 1992

Aineistonkeruun ajankohta

1990-06 – 1992-05

Maa

Suomi

Kohdealue

Suomi

Havaintoyksikkötyyppi

Henkilö

Perusjoukko/otos

Yli 18-vuotiaat Suomessa asuvat vaikeammin kehitysvammaiset henkilöt (poislukien Ahvenanmaa)

Tutkimuksen aikaulottuvuus

Poikkileikkausaineisto

Otantamenetelmä

Todennäköisyysotanta: systemaattinen otanta

Tutkimusta varten tehtiin sekä perus- että lisäotanta 30.9.1989. Perusotanta oli systemaattinen ryväsotanta yksiköittäin.

Vastaajien yksiköt poimittiin Kehitysvammahuollon toimintayksiköt 1988 -luettelosta. Perusotantaa varten luettelon koko maata koskevasta aakkosellisesta tiedostosta valittiin arpomalla lähtökohta ja tästä lähtien otantaan poimittiin joka neljäskymmenes yksikkö. Koska toimintayksikkoluettelosta osittain puuttuivat pienet hoitokodit, perusotantaa jouduttiin täydentämään. Yhteistyössä erityishuoltopiirien kanssa tehtiin pienistä hoitokodeista luettelo, josta poimittu otos (otantavälinä 20) liitettiin perusotantaan.

Lisäotantaa varten tehtiin Kehitysvammahuollon toimintayksiköt 1988 -luettelosta piireittäiset luettelot. Näistä poimittiin (otantavälinä 6) mukaan tulevat yksiköt, jotka yhdistettynä muodostivat lisäotannan.

Otokseen tuli mukaan 38 työyksikköä ja 60 asumisyksikköä. Koska otanta oli yksikkökohtainen, tutkimukseen mukaan tulevien henkilöiden lukumäärää ei voitu tietää tarkasti etukäteen. Yksiköiden sisällä jouduttiin tekemään supistuksia. Tavoitteena oli, että kustakin yksiköstä otettiin 5 - 10 henkilöä, jotka työskentelevät tai asuvat yhdessä. Jos yksikössä oli useita sopivia ryhmiä, jouduttiin näistä valitsemaan satunnaisesti yksi. Koko projektiin tuli mukaan 822 kehitysvammaista. Haastattelu onnistui 619 kehitysvammaisen kohdalla. 162 henkilöä ei voitu haastatella. Että kaikkien otantaan kuuluvien kehitysvammaisten elämästä saataisiin tietoa, tutkimusaineisto jaettiin kahteen ryhmään: lievemmin ja vaikeammin vammaisten ryhmään. Lievemmin vammaisten ryhmään kuuluivat henkilöt, joita oli voitu haastatella. Vaikeammin vammaisten tutkimisessa jouduttiin turvautumaan lähihenkilökyselyihin, videohavainnointiin ja elämäkertoihin.

Keruumenetelmä

Kasvokkainen haastattelu

Keruuväline tai –ohje

Strukturoitu lomake

Vastausprosentti

95

Datatiedostojen kieli

Aineistopaketti voi sisältää samoja tiedostoja eri kielisinä.

Aineisto sisältää datatiedostoja seuraavilla kielillä: suomi.

Tietoarkisto kääntää kvantitatiivisia datatiedostoja englanniksi. Lisätietoja käännöspyynnön jättämisestä.

Datan versio

2.0

Katso myös

FSD2207 Kehitysvammaisten elämänlaatu 1991: lievemmin kehitysvammaiset

Aineiston käytössä huomioitavaa

Arkistoinnin yhteydessä on poistettu muuttujat k4 (asuntola), k5 (työpaikka), lh2 (lähihenkilön työpaikka) ja osoite.

Painokertoimet

Aineisto ei sisällä painomuuttujia.

Viittausvaatimus

Aineistoon ja sen tekijöihin tulee viitata asianmukaisesti kaikissa julkaisuissa ja esityksissä, joissa aineistoa käytetään. Tietoarkiston antaman malliviittaustiedon voi merkitä lähdeluetteloon sellaisenaan tai sitä voi muokata julkaisun käytäntöjen mukaisesti.

Malliviittaus

Autio, Tiina (Kehitysvammaliitto) & Henriksson, Anja (Kehitysvammaliitto) & Kivilä, Tiina (Kehitysvammaliitto) & Matikka, Leena (Kehitysvammaliitto) & Qvist, Anne (Kehitysvammaliitto) & Rehumäki, Marjukka (Kehitysvammaliitto) & Vesala, Hannu (Kehitysvammaliitto) & Öhman, Anneli (Kehitysvammaliitto): Kehitysvammaisten elämänlaatu 1991: vaikeammin kehitysvammaiset [sähköinen tietoaineisto]. Versio 2.0 (2018-07-23). Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto [jakaja]. https://urn.fi/urn:nbn:fi:fsd:T-FSD2208

Julkaisusta tiedottaminen

Viitetiedot julkaisuista, joissa aineistoa on käytetty, toimitetaan Tietoarkiston asiakaspalveluun asiakaspalvelu.fsd@tuni.fi.

Varaumat

Aineiston alkuperäiset tekijät ja Tietoarkisto eivät ole vastuussa aineiston jatkokäytössä tuotetuista tuloksista ja tulkinnoista.

Julkaisut aineistosta

Tahdon elää itse: ryhmäkeskusteluja kehitysvammaisten elämänlaadusta / suunn. Anneli Öhman; kuvaus Reijo Meronen. Kehitysvammaliitto, 1990. Videotallenne.

Työ on tärkeää: ryhmäkeskusteluja kehitysvammaisten elämänlaadusta / suunn. Anneli Öhman; kuvaus Reijo Meronen. Kehitysvammaliitto, 1996. Videotallenne.

Elämänlaadun kysymyksiä: kehitysvammaisten elämänlaatu -projektin haastattelu- ja kyselylomakkeet (1993). Toim. Matikka, Leena.Valtakunnallisen tutkimus- ja kokeiluyksikön monisteita; 8.

Ainakin puolet onnellinen (1991). Filminova. Kehitysvammaliitto, 1991. Videotallenne.

Öhman, Anneli (1993). Vaikeammin vammaisten sosiaaliset suhteet. Kehitysvammaliiton julkaisuja; 17.

Vesala, Hannu (1992). Vaikeammin kehitysvammaisten päivätoiminta: lähihenkilökyselyn tuloksia. Kehitysvammaliiton julkaisuja; 14/1992.

Qvist, Anne (1992). Vaikeammin kehitysvammaisten elämänlaatutietoa: lähihenkilökyselyn tuloksia taulukoina. Valtakunnallisen tutkimus- ja kokeiluyksikön monisteita; 7.

Matikka, Leena M. & Vesala, Hannu T. (1997). Acquiescence in quality-of-life interviews with adults who have mental retardation. Mental Retardation 35(2), 75-82.

Matikka, Leena (1994). The quality of life of adults with developmental disabilities in Finland. In: Quality of life for persons with disabilities: international perspectives and issues (ed. David Goode), 22-38. Cambridge: Brookline Books.

Matikka, Leena (1996). Effects of psychological factors on the perceived quality of life of people with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 9, 115-128.

Matikka, Leena (2000). Comparability of quality-of-life studies of the general population and people with intellectual disabilities. Scandinavian Journal of Disability Research 2(1), 83-102.

Matikka, Leena (1999). Kehitysvammaisten ja muun väestön elämänlaadun vertailu lama-Suomessa. Teoksessa: Kehitysvammatutkimusta 1997: artikkeleita 3. kehitysvammatutkimuksen konferenssista (toim. Hannu Vesala), 60-74. Valtakunnallisen tutkimus- ja kokeiluyksikön julkaisuja; 78.

Koho, Pirkko (1998). Kommunikaatiokyvyn yhteys vaikeimmin kehitysvammaisten elämänlaatuun. Pro gradu -tutkielma. Kuopion yliopisto, Kansanterveystieteen ja yleislääketieteen laitos.

Kivilä, Tiina (1994). Näin minä asun: itsenäisyys, päätösmahdollisuudet sekä sosiaalinen vuorovaikutus eri asumismuodoissa. Pro gradu -tutkielma: Jyväskylän yliopisto, Erityispedagogiikan laitos.

Henriksson, Anja (1991). Kehitysvammaiset elämänlaatutyöryhmässä: kehitysvammaisten aikuisten elämänlaatutyöryhmän työskentelyn kuvailua ja arviointia. Aikuiskoulutuksen syventävien opintojen tutkielma: Helsingin yliopisto, Kasvatustieteen laitos (lyhennelmä julkaistu Kehitysvammaliiton julkaisuja 4/1992).

Autio, Tiina & Öhman, Anneli (1995). Ystävyys, rakkaus ja elämänlaatu: kehitysvammaisten elämänlaatu -projekti. Helsinki: Kehitysvammaliitto. Selkokirja.